گزارش «آرمان امروز» از بد قولی در توزیع داروهای بیماران SMA

تجمع اعتراضی بیماران خاص

مسئول کمپین بیماران SMA در گفت‌وگو با «آرمان امروز»: قبلا آمریکا دارو نمی‌داد حالا مسئولان سازمان غذا و دارو!

 

آرمان امروز: حدود 2 سال است که بيماران SMA مشکل دارو دارند و به بهانههاي مختلف به نشانه اعتراض از مساعدت دولت و وزارت بهداشت دست به اعتراض ميزنند. اعتراضي که بيشتر شبيه درد کودکان و غصه مادراني است که بهدليل هزينههاي نجومي داروي اين بيماري عجيب، رنگ و بوي نااميدي دارد.  در اين سالها  400 تا 500 نفر بيماران چشم انتظار دارو هستند و سه دارو براي اين بيماري در دنيا وجود دارد: «اسپينرازا SPINRAZA))، زولژنسما  (ZOLGENSMA ) و شربت ريسديپلام.» پس از اينکه سازمان غذا و داروي دولت گذشته اعلام ميکرد که آمريکا، اجازه ورود داروهاي SMA به دليل تحريمها نميدهد، اولين محموله داروهاي خوراکي آن در يازدهم مرداد امسال وارد کشور شد. سازمان غذا و دارو با اعلام اين خبر گفته بود که «داروي اسپينرازا به عنوان اولين داروي تامين شده بيماران SMA وارد کشور شده است و بهزودي داروي بعدي نيز تامين و با هماهنگي معاونت درمان وزارت بهداشت در دسترس اين بيماران قرار خواهد گرفت.» پس از آن بود که  شربت خوراکي رسيديپلام نيز وارد کشور شد، اما بيش از يک ماه از اعلام اين خبر، بار ديگر خانوادههاي بيماران مقابل سازمان غذا و دارو دست به اعتراض زدند. اعتراض آنها به عدم توزيع دارو از سوي وزارت بهداشت و سازمان غذا و دارو بود و با طرح اين سوال که «چرا پس از يک و نيم ماه هنوز اين داروهاي حياتي به دست آنها نرسيده است؟» در اين شرايط هزينههاي بالاي اين داروها سبب شده که اميدي براي خريد و تهيه دارو در ميان بيماران نباشد و بايد دولت براي اين بيماران ارز و کمک اختصاص دهد، طبق يک جستوجو در سايتهاي توليد داروها خارجي، قيمت آمپول زولژنسما 2 ميليون و 125 هزار دلار ، آمپولا سپينرازا (اولين داروي کشف شده براي اين بيماري) 6 تزريق در سال اول دارد و سالهاي بعد بايد 3 تزريق صورت بگيرد، هزينه اين آمپول در سال اول 750 هزار دلار و سال هاي بعد 375 هزار دلار براي هر بيمار تمام ميشود، اما اميد به بهبودبخشي براي بيمار به همراه مي آورد و باعث ميشود سختيهاي نگهداري بيمار براي خانوادهها کمي کاهش پيدا کند. شربت ريسديپلام که سومين داروي کشف شده براي اين بيماري است و باعث بهبودي در بيماران ميشود، براي يک کودک سالانه 100 هزار دلار و براي يک بزرگسال سالانه 350 هزار دلار هزينه دارد.

 

چرا اعتراض ميکنند؟

در اين ميان و با وجود اينکه فقط 400 تا 500 بيمار در کل ايران محتاج دارو هستند که اگر بهعوارض اين بيماري توجه داشته باشيم، درخواهيم يافت که تاخير در توزيع دارو تا چه اندازه ميتواند در آينده براي بيماران مشکل ساز باشد. SMA يک بيماري ژنتيکي پيش رونده است که پس از بروز در گروههاي مختلف موجب تحليل عضلاني ميشود. نوزاداني که در بدو تولد دچار اين بيماري ميشوند، معمولا اگر درمان نشوند تا دو سالگي فوت ميکنند و بچههايي که در سنهاي بالاتر دچار اين عارضه ميشوند به مرور عضلات آنها تحليل ميرود و تا زمان درمان ويلچرنشين خواهند شد و به مراقبتهاي خاص با تجهيزات گران قيمت نياز دارند. به بيان ديگر طعم شيرين قد کشيدن براي والدين داراي کودک SMA معنا ندارد، روزگارشان رنگ ترس به خود گرفته، ترس از دست دادن فرزندشان، سير ابتلا به اين بيماري، پيش رونده و ميزان مرگ و ميرش در مدت سه سال حدود 50 درصد و در مدت 6 سال نزديک به صد در صد است. نکته جالب درباره اين بيماري ژنتيکي که تا چند سال پيش آنقدر نادر بود که دارويي براي درمان قطعي آن ساخته نشده بود، در سالهاي گذشته شيوع بسياري پيدا کرده و طبق اعلام کارشناسان، حدود 3 درصد از جمعيت کشور را به خود اختصاص ميدهد، اين درحالي است که جمعيت افراد مبتلا به تالاسمي که يکي از بيماريهاي ژنتيکي است، حدود چهاردرصد برآورد شده. هرچه فاصله ابتلا تا درمان کوتاهتر باشد، اثربخشي دارو ممکن است بيشتر باشد و هرچه درمان ديرتر آغاز شود، ممکن است اثربخشي دارو کمتر باشد.

 

عوارض دير کرد دارو

ابراهيم رحيميان، عضو هيات مديره انجمن حمايت از بيماران SMA درباره اين تجمع به ايلنا گفته است: بيش از يک ماه است که داروي مورد نياز اين بيماران وارد کشور شده است، به بهانه تدوين پروتکل براي تعيين اثر بخشي دارو هنوز اقدامي براي توزيع آن انجام نشده است. تدوين پروتکل اثربخشي دارو براي زماني است که هنوز اين دارو وارد نشده و در حال خريد آن هستند، همان زمان هم انجمن SMA اين موضوع را به سازمان غذا و دارو يادآور شد؛ اما اين کار انجام نشد. در حال حاضر داروها وارد کشور شده و توقع بيماران و خانوادههاي آنها اين است که اين داروها با توجه به نياز بيماران توزيع شوند و تأخيري در اين رابطه صورت نگيرد. آمپول اسپينرازا و شربت خوراکي رسيديپلام دو دارويي هستند که توسط سازمان غذا و دارو وارد کشور شدهاند. وي در رابطه با تعداد بيماران SMA اظهار کرد: تا امروز حدود 740 بيمار زنده را شناسايي کردهايم، اما احتمالا تعداد مبتلايان حدود هزار و 500 بيمار باشند. نرخ ابتلا به اين بيماري در کشورهاي مختلف متفاوت است.

 

دريغ از يک تست SMA  در زمان غربالگري

در اين شرايط سعيد اعظميان، مدير کمپين بيماران  SMA نيز در اين رابطه به «آرمان امروز» ميگويد: «ظاهرا کمک به بيماران SMA در دستور کار وزارت بهداشت نيست و حتي با خريد اين نوع داروهاي گران قيمت آن را در اختيار بيماران قرار نميدهند. البته بهصورت ماهانه يک بسته جزئي از سوي اين وزارتخانه براي بيماران در نظر گرفته ميشود، که اصلا کفاف هزينههاي خانوادهها را نميدهد. به همين دليل، در چند سال گذشته بيش از 110 کودک فوت کردند. وي در ادامه افزود: مهمترين کاري که وزارت بهداشت ميتواند انجام بدهد پيشگيري از تولد بيماران جديد است. با وجود پيگيري ما اين وزارتخانه حتي حاضر نيست در حد يک اطلاع رساني براي پيشگيري و غربالگري اقدام کند. اگر بدون اطلاع از اين بيماري يک مادر به آزمايشگاه برود، از او تست SMA نميگيرند چون تعداد زيادي از بيماري هاي ژنتيکي وجود دارد و نميتوانند براي همه اين آزمايش را انجام بدهند. همچنين تست SMA ميتواند از بروز اين بيماري پيشگيري کند و فرد متوجه ميشود که اين بيماري را دارد يا خير. در کشور ما بهطور ميانگين از هر چهل نفر، يک نفر اين بيماري را دارد و دو تا سه درصد جامعه ما ناقل اين بيماري هستند و اين موضوع ميتواند احتمال تولد اين بيماران را بالا ببرد. وي در ادامه با اشاره به اينکه تا چند سال پيش هيچ درماني براي اين بيماري وجود نداشت تا اينکه يک شرکت آمريکايي توانست راه درماني براي اين بيماران ارائه کند که اثر بخشي خوبي داشت، ميافزايد: در يک سال و نيم گذشته  داروي درمان کننده قطعي براي بيماران زير دو سال به بازار آمده و امروز مورد استفاده حدود 60 کشور قرار ميگيرد. قبلا قيمت اين داروها بسيار بالا بود با زياد شدن اين داروها در بازار، قيمتها بسيار کاهش پيدا کرده است. اما قبلا آمريکا داروها را به گروگان گرفته بود، حالا مسئولان ما. اميدواريم زودتر اين داروها به دست بيماران برسد.

ارسال دیدگاه شما

روزنامه در یک نگاه
ویژه نامه